ทุก “การให้” จุดความหวัง สร้างโอกาสใหม่ให้ชีวิต

มูลนิธิรามาธิบดีฯ ชวนร่วมมอบ “โอกาสในการรักษา” ให้ผู้ป่วยเด็กโรคแพ้ภูมิตนเอง

      เด็กหลายคนใช้ชีวิตได้อย่างอิสระ และมีความฝัน แต่ยังมีเด็กอีกจำนวนหนึ่งที่ “ต้องระวังทุกก้าวของชีวิต” จากอาการของ โรคแพ้ภูมิตนเอง เช่น โรค Systemic Lupus Erythematosus (SLE) สำหรับเด็กกลุ่มนี้ การใช้ชีวิตในแต่ละวันไม่ใช่เพียงการเติบโตตามวัย แต่คือการอยู่ร่วมกับข้อจำกัดที่มาพร้อมกับโรคและการรักษา ซึ่งส่งผลต่อระบบภูมิคุ้มกัน ทำให้ต้องหลีกเลี่ยงปัจจัยกระตุ้นต่าง ๆ เช่น แสงแดด การติดเชื้อ หรือสภาพแวดล้อมที่เสี่ยงต่อสุขภาพ ในบางกรณี โรคอาจมีความรุนแรงและส่งผลกระทบต่ออวัยวะสำคัญ เช่น กรณีของ “น้องมิ้น” ที่เป็นผู้ป่วย Neuropsychiatric SLE (NPSLE)        ทำให้เกิดความผิดปกติด้านพฤติกรรม อารมณ์ และการใช้ชีวิตประจำวัน ยิ่งสะท้อนให้เห็นถึงความรุนแรงของโรคนี้     อย่างชัดเจน ด้วยเหตุนี้ กิจกรรมที่ควรเป็นเรื่องธรรมดาในชีวิตไม่ว่าจะเป็นการไปโรงเรียน หรือการใช้ชีวิตร่วมกับเพื่อน  จึงกลายเป็นสิ่งที่พวกเขาไม่สามารถทำได้อย่างอิสระเหมือนเด็กทั่วไป

โรคที่ซับซ้อนกว่าที่คิดและการรักษาที่ยังมีข้อจำกัด

รองศาสตราจารย์ แพทย์หญิงศิริสุชา โศภนคณาภรณ์ หัวหน้าสาขาวิชาโรคข้อและรูมาติสซั่ม  ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี อธิบายว่า “โรคแพ้ภูมิตนเองในเด็กเป็นโรคเรื้อรังที่เกิดจากความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกัน ซึ่งหันมาทำลายอวัยวะของร่างกายตนเอง ส่งผลให้เกิด  การอักเสบในหลายอวัยวะสำคัญ เช่น ไต ระบบประสาท หัวใจ ปอด และกล้ามเนื้อ หรืออาจลามไปถึงระบบประสาทและ

สมองทำให้ผู้ป่วยเกิดอาการทางสมองและจิตเวชที่รุนแรง หากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมและทันท่วงที อาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนรุนแรง ความพิการถาวร หรือแม้กระทั่งการเสียชีวิต”

“ปัจจุบันผู้ป่วยจะสามารถเข้าถึงการรักษาพื้นฐาน เช่น ยาสเตียรอยด์และยากดภูมิคุ้มกันภายใต้สิทธิการรักษา แต่ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงหรือไม่ตอบสนองต่อการรักษา แนวทางดังกล่าวอาจไม่เพียงพอ อีกทั้งยังมีความเสี่ยงจากผลข้างเคียงในระยะยาว โดยเฉพาะในเด็กที่ยังอยู่ในช่วงการเจริญเติบโต ซึ่งจำเป็นต้องพิจารณาทางเลือกการรักษาที่เหมาะสมและตรงจุดมากขึ้น ทางเลือกการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น เช่น การใช้ยา Rituximab และ Mycophenolate mofetil (MMF) เป็นทางเลือกการรักษาที่ช่วยควบคุมโรคได้อย่างตรงจุด มีหลักฐาน ทางการแพทย์สนับสนุนถึงประสิทธิภาพและความปลอดภัยที่ดีกว่าในผู้ป่วยกลุ่มที่มีอาการรุนแรง ช่วยลดการใช้สเตียรอยด์ขนาดสูง และลดความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนในระยะยาว” แพทย์หญิงศิริสุชา กล่าวเพิ่มเติม

แม้จะมีทางเลือกในการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น แต่ยังคงมีข้อจำกัดสำหรับเด็กบางคน เนื่องจากยาดังกล่าวยังไม่ครอบคลุมในสิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ส่งผลให้เด็กจำนวนไม่น้อยไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมได้    หลายครอบครัวยังต้องเผชิญกับภาระค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกำลัง จนไม่สามารถเริ่มต้นหรือรักษาได้อย่างต่อเนื่อง ทำให้โรคกำเริบและอวัยวะของผู้ป่วยถูกทำลายมากขึ้น

เสียงจากครอบครัว:  การรักษาที่เข้าถึงได้…คือความหวังและการมอบโอกาสครั้งใหม่ให้ได้กลับมาใช้ชีวิต

คุณรุจิลดา กาศรี คุณแม่ของน้องมิ้น ผู้ป่วยโรคเอสแอลอี เล่าว่า “จากเด็กที่เคยแข็งแรงปกติ อยู่ ๆ น้องมิ้นก็เริ่มมีอาการทางสมอง ควบคุมตัวเองไม่ได้ ความทรงจำบางช่วงหายไป และแสดงพฤติกรรมที่เขาไม่รู้ตัว ในตอนนั้นแม่ก็ไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้น ทำให้บางครั้งเผลอลงโทษลูกเพราะคิดว่าเขาดื้อ และคิดว่าเขาป่วยเป็นโรคจิตเวชหรือเปล่า พอพาไปรักษาที่โรงพยาบาลถึงได้ทราบว่าลูกเราป่วยเป็นโรคเอสแอลอี ในช่วงที่อาการของโรคกำเริบ น้องมิ้นจะมีอาการเพ้อ  อารมณ์สับสนแปรปรวนตลอดเวลา เขาต้องกินยาเยอะมาก และเข้าออกโรงพยาบาลอยู่บ่อย ๆ ทำให้ต้องหยุดเรียนกลางคันเพราะไม่สามารถไปโรงเรียนได้เหมือนเด็กคนอื่น บางวันเขาร้องไห้และถามว่าเมื่อไหร่จะหาย ไม่อยากกินยาแล้ว อยากกลับไปเรียนและเล่นกับเพื่อนเหมือนเดิม เห็นลูกนั่งมองเพื่อน ๆ ใช้ชีวิตกันตามปกติ ก็อดไม่ได้ที่จะตั้งคำถามกับตัวเองว่าทำไมลูกเราถึงต้องเจอกับเรื่องแบบนี้ ซึ่งสิ่งที่ยากที่สุดไม่ใช่เพียงการดูแลลูกในแต่ละวัน แต่คือการต้องมองเห็นลูกค่อย ๆ สูญเสียช่วงเวลาของวัยเด็กไป”

คุณแม่รุจิลดาเล่าต่อว่า “เคยมีช่วงที่น้องมิ้นแอบหยุดยา ทำให้อาการกำเริบ และต้องกลับมาเริ่มกระบวนการรักษาใหม่   ในฐานะแม่ เราต้องเข้มแข็ง บอกให้ลูกอดทนและพยายามดูแลเขาให้ดีที่สุด แม้ในวันนี้อาการของน้องมิ้นจะดีขึ้น แต่เขายังต้องใช้ชีวิตอย่างระมัดระวัง ต้องพบแพทย์และรับประทานยาอย่างต่อเนื่อง ซึ่งค่าใช้จ่ายในการรักษาสูงมาก จนเกินกำลังของครอบครัวเรา การได้รับความช่วยเหลือจากมูลนิธิและโรงพยาบาลรามาธิบดี ทำให้น้องมิ้นมีโอกาสเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพ และสามารถกลับมาใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงกับเด็กทั่วไปอีกครั้ง วันนี้แม้จะยังต้องรักษาอย่างต่อเนื่อง แต่สิ่งที่ทำให้เราดีใจที่สุด คือการได้เห็นลูกกลับมายิ้ม กลับมาสดใส และได้ใช้ชีวิตในแบบที่เด็กคนหนึ่งควรจะเป็นอีกครั้ง”

เปลี่ยน “การให้” ให้เป็นโอกาสของชีวิต

“โครงการช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กยากไร้” โดย มูลนิธิรามาธิบดีฯ  ทำหน้าที่เป็น “สะพานแห่งการให้” เชื่อมโยงน้ำใจของผู้บริจาคไปสู่ผู้ป่วยเด็กที่ขาดโอกาส ให้สามารถเข้าถึงยาที่จำเป็นและมีราคาสูงได้อย่างเหมาะสม โดยมุ่งช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กในหลายโรคซับซ้อน รวมถึง   ผู้ป่วยเด็กโรคแพ้ภูมิตนเองที่มีอาการรุนแรง ไม่ตอบสนองต่อยากดภูมิคุ้มกันพื้นฐาน หรือมีผลข้างเคียงจากการรักษาเดิม โดยคาดว่าจะสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยได้ประมาณ 10–20 รายต่อปี ภายใต้การดูแลของทีมกุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซึ่มที่มีประสบการณ์สูง             ในโรงพยาบาลตติยภูมิระดับประเทศ เป็นการควบคุมโรคให้สงบ ลดการกำเริบ ลดการใช้สเตียรอยด์ ลดการนอนโรงพยาบาลซ้ำ และทำให้คุณภาพชีวิตของเด็กดีขึ้นอย่างชัดเจน

 มูลนิธิรามาธิบดีฯ ขอเชิญชวนประชาชนร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการมอบโอกาสให้เด็กป่วยโรคแพ้ภูมิตนเอง ได้เข้าถึงการรักษาที่จำเป็น และกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างมีความหวังอีกครั้ง “เพราะทุกการให้…ไม่ได้แค่รักษาโรค แต่คือการคืนอนาคตให้กับเด็กคนหนึ่ง” โอกาสนั้นอาจหมายถึงการได้กลับไปใช้ชีวิตตามวัย ได้กลับไปเรียนหนังสือ ได้วิ่งเล่นกับเพื่อน และได้เติบโตอย่างแข็งแรงอีกครั้ง

ขอเชิญร่วมบริจาค “โครงการช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กยากไร้” รหัสทุน 3102010356   ชื่อบัญชี “มูลนิธิรามาธิบดี”

• ธ.ไทยพาณิชย์ 026-4-26671-5
• ธ.กสิกรไทย 879-2-00448-3
• ธ.กรุงเทพ 090-7-00123-4
• บริจาคออนไลน์ https://www.ramafoundation.or.th/donation/donate_detail/47

#คำว่าให้ไม่สิ้นสุด #ความสุขจากการให้ไม่สิ้นสุด